2015年11月，学校在开运动会，此时的我已经连续咳嗽了十几个夜晚，血压控制得也很差，头晕，脖子至后背有强烈的牵拉感，甚至有转头都十分困难的趋势。 说实在的，那时候我从来没有往癌症方面去考虑。去县医院拍了个颈部核磁，有轻微膨出，理疗了五天没有改善，头越来越疼，又去拍了个脑部核磁。 影像科主任指着电脑上的片子对我说，情况比较严重，你看着一大片水肿，白花花的一大片，建议到市级医院。之后他停了一下，说你还是直接到省级医院吧。 我那时头疼的不会思考，回家后躺在沙发上，百度脑部肿瘤，查到的第一条信息就是肺癌脑转移。那天下午和老公打了一个下午的电话，请假、打听权威医院、权威医生，联系一切可以联系的关系，办理转院。 就这样，晚上八点，我们包了车到福州，第二天住进了福州总医院神经外科。 也许是劳累，也许是心理的压力，或许更是肿瘤的生长速度，到了福州开始呕吐，喷射状的，住院挂甘露醇。 第一次挂的时候，头疼如潮水般退去，我松了口气，觉得自己还有救，可是后来一天挂三次甘露醇都缓解不了疼痛。紧急做术前的各项检查，我觉得我整个人都是木木的，即使吃上安定也无法入睡，就是那时候开始吃上安定一直到现在都无法离开它，应该是产生了依赖。 脑部开颅手术恢复挺快的，我以为痛苦过去会迎来阳光，术后一周主任告诉我说你的肺上有点问题，需要转到心胸外科去治疗，我立刻想起那天百度的肺癌脑转。 现在回想起来，不知道当时自己是什么心情，只记得一夜没有睡着，不停的在擦眼泪。但是没有办法，第二天也只能继续面对。转到心胸外科后，调养了几天，又进行了左下肺切除术。 这次住院总共40多天，从11月中旬一直住到16年元旦前，这么长时间，慢慢了解了自己的病情，脑部肿瘤3cm，肺部肿瘤也是3cm，都是单发，肺部淋巴结清扫发现一半以上的淋巴结发现癌细胞，肺部检测没有基因突变，脑部检测发现19外显子缺失突变。 术后回家休养一个月后，我开始了化疗，用的是吉西他滨联合顺铂，这个方案考虑的是经济因素，因为进了医保。 但是化疗真的是说不出的难受，化了两次之后，我便任性，不肯再化，空窗到了16年9月底复发。现在回想起来，因为脑部低分化，肺部VEGF 4+,恶性程度这么高，在住院期间，术后核磁已经从脑部发现有异常，神经外科主任判定是软化灶，那时候知识小白的我，认为手术后就万事大吉，复发应该还很远，还有侥幸心理，觉得坏运气不会都出现在自己身上。 那时候最稳妥的方案应该是对脑部做个伽马刀，那么就不至于术后十个月脑部肿瘤就又长大到2cm，或许能空窗更长时间，化疗两次应该是不影响，因为吉西他滨和顺铂入脑能力都弱，可是没有医生告诉我，自己也不懂，空窗到复发的时候心里一片冰凉，开始了靶向药之路。 特罗凯对我效果超级好，两个月后脑部的异常信号就消失了。在服用特罗凯期间，开始手机不离手，看各种文章，主要是癌度的科普文章，听讲座，和病友聊天，在癌度上我受益匪浅。 特罗凯吃了五个月开始轮换，轮换思路主要来源于憨豆先生，我非常认真研读憨豆先生的轮换四部曲并受到启发，和癌度船长们探讨，最后决定三个月特罗凯，40天v点的药，以阿西为主，也吃过多吉美和184（癌度上有我拍下的视频和日志）。 现在反思，当时还是急躁了，完全可以吃特罗凯八个月开始轮换，因为当时负荷很低，脑部与肺部都很干净。从16年9月底吃到18年10月底特罗凯耐药。反思25个月的特罗凯（特罗凯吃了18个月，v点药7个月）的轮换之路，是否当中应该插入9291打压1-2个月？因为长时间的特罗凯，应该是产生了T790m，适时打压是否能让特罗凯持续更长时间？或者插入化疗清扫一下耐药基因？当然也只是假设，现在无从得知，也不会再有重来一次的机会。 18年10月特罗凯耐药之后进行了两次化疗，用的培美曲塞，卡铂联合贝伐，效果很好，肿瘤缩小很多，化疗后一直想重回特罗凯，总不想太早启用9291，其实这时候应该乘肿瘤缩小很多的时候做个伽马刀，这样灵活性会大很多，但是我拖着没有做，后来上海瑞金医院的伽马刀主任潘主任严厉批评我说，本来能一次性解决的问题被你拖成了难题。 11月开始第一次化疗，两次后用了3759,184，阿西，直到3月才开始吃上9291，吃了34天，体感很好，实在不甘心，又回到特罗凯一个月，感觉头总是晕乎，特罗凯加量效果也不好，肿瘤进展明显，这回死心了，5月又启动9291，吃了两个月，三个肿瘤中的两个新发的效果非常好，但是原来手术部位还在继续长大，尺寸已经达到3cm，8月初决定到上海瑞金医院做伽马刀。 回首四年，抗癌很艰辛，治疗很痛苦，但是我们还是要勇往直前，不放弃，人生的终点都是死亡，谁也无法逃脱，我常告诉自己，只要能生活有质量，一时的痛苦都是可以忍耐的，我们肯定要努力，再努力。未来的路能怎么样，无可预知，但是我们可以在可知的时间里愉快生活。 现在我已经不忌讳说自己的病情，尽量和平常人一样谈天说地，有痛苦的时候告诉自己忍耐再忍耐，一切都会好起来的。 心理的力量应该是强大的，手术，化疗，放疗，都需要痛苦一段时间然后才能恢复，只要能走的动，我就一定要到户外走走，量力而行。我发现只要我能走出家门，能约朋友聊天了，我的身体就恢复的很快。 前几天碰到一个退休同事大姐得了脑瘤手术两三年了，瘦的一塌糊涂，我问她怎么啦，她说她得病后抑郁的吃不下睡不着，其实她手术后定期复查即可，也无需吃药，已经比我幸福很多了，可是她就是放不下，心态确实很重要，但是如果总是一个人独处，心态是好不起来的，要走出家门，找伙伴，聊天喝茶运动娱乐，有组织，特别是和积极乐观的人在一起，互相影响是很有益的。 在一代药的轮换尝试我自个儿还算是比较满意的，在将近20个月的时候，癌度的翱宇博士就提醒我要插入化疗，但是由于对化疗的恐惧，一拖再拖，如果在18年夏天插入两个疗程的化疗，以我对化疗的敏感程度看，应该是能延缓特罗凯耐药的，这是我比较失误的地方。另外中间插入9291是否能继续特罗凯现在已经无从得知，但是对于脑部肿瘤来说，当肿瘤大到一定程度，特别是大于2-3cm之后，靶向药想要起到犀利的效果就比较难了，这时候应该要进行局部治疗，所以当我看到9291对原位复发肿瘤无效的时候，抓紧时间做了伽马刀治疗，目前来看效果很好。 靶向药的轮换需要谨慎，必须在了解自身情况，并且了解各种靶向药的基础上才可以尝试，不宜有样学样，因为肿瘤异质性非常严重，需要个性化方案。我主要是脑转，其他地方没有问题，所以我的重点是管住脑部。 我的体会是，癌负荷如果小，又有犀利的药可用，可以尝试，如癌负荷比较高，一般是被迫换药，因为一种药效果不好，被迫尝试另一种药或者联药。如果身体好，能耐受化疗，可根据身体情况每年化疗2-4周期，清扫耐药基因，从病友操作情况来看，化疗即使效果再好，也不要超过四周期，因为化疗杀伤力太大，超过四周期身体恢复难，得不偿失，因为这时候不比刚确诊的时候，已经经过长时间的靶向治疗，身体状况都不是太好。我自己来说，只愿意化疗两个周期就回靶向药，吃几个月靶向药再穿插化疗。 我们治疗的原则是能简单不复杂，能单药不联药，在实际操作中，经常会患得患失，当CEA上涨时候是继续单药还是联上一个药？9291效果很好是否需要联个贝伐锦上添花？什么时候该去化疗？化疗期间是否停靶向药？我们经常会遇到诸如此类的问题，不定性情况很多，有许多时候并不能预估，我只能是写出自己的经历供大家参考，希望能帮助到大家。 在初始吃靶向药的时候因为是基于基因检测结果来吃的，一般效果都不错，一般来说，2-3个月针对自身情况定时复查，肺癌脑转的概率很高，一点不能忽视脑部的检查。 肿瘤标志物敏感的每个月抽血查，做好记录。如果肿瘤标志物持续升高，要考虑耐药问题。我一直坚持使用单药，在吃特罗凯期间，即使是阿西，184都是单药吃的，这样的好处是不会刺激体内基因复杂化。8-10月在做伽马刀治疗，因为脑部肿瘤很大，不得已联上贝伐，在10月10日挂第三次贝伐时出现了蛋白尿，肾有所损伤，所以决定停用贝伐，单药9291，月底复查看看情况。 抗癌很苦，但是我们不要排斥任何治疗，不管是手术，化疗还是放疗，或者中药调理身体，只要是有益的，都不要排斥，但是也不要过度医疗，过度医疗比肿瘤更可怕。 我比较反对化疗一直化到耐药为止，化上6次甚至更多，宁愿化疗两期回靶向药几个月再化两期，我的建议是能控制的时候化疗期间停靶向药，也就是说上药的第20天开始吃靶向药，这样化疗两期能停靶向药40多天。 癌细胞是杀不死的，不要指望药量加大，治疗多能将癌细胞彻底杀灭，在瑞金医院一起做伽马刀病友，前一段时间去世了，她对化疗紫杉醇非常敏感，化疗四期时候我们就劝她回靶向药，她说医生不同意，说你已经中奖了，效果这么好，肺部已经非常干净了，还不继续坚持。 她坚持化到六期后脑转了，到瑞金医院做伽马刀，因为身体虚弱，每天总是呕吐，胃口非常差，人非常消瘦，我看着她都觉得非常可怜，可是身体已经无法逆转。 过度医疗非常可怕，身体素质是本钱，没有好的身体怎么打得过癌细胞？身体素质下降，对战癌细胞节节败退，免疫系统全面瘫痪，无可奈何花落去。 所以，在做治疗后一定要给身体恢复的时间，保健品也好，中药调理也好，食疗更好，只要能让身体恢复有利的，均可采纳，不用想什么碱性食品（已经证实是谣言），也不要想什么发物，营养均衡，不挑食，不忌口，提高身体素质是关键，配合适量运动，才能在对战癌细胞战役中取得胜利。 从19年5月再启用9291已结快6个月了，我的打算是11月底复查，以现体感来说应该很好。打算再吃两个月就到了1月底，准备开始轮换，具体情况会记录在癌度上，供大家参考。
潘主任的方案是分三次做伽马刀，联合贝伐，8月14日，8月26日，9月24共做了三次伽马刀，期间共挂了三次贝伐，每次三支，效果显著，肿瘤缩小,潘主任说警报解除，以后定期复查就可以了。在做伽马刀期间9291没有停过，因为9291联合贝伐，又做了伽马刀，效果很好，也在情理之中。